企业家

很多人可能都认为，“企业家精神”可以改变我们的生活，可以为经济建设做出贡献，但很难想象到，它也能为绝症患者和生命救治，发挥伟大的价值。我算不上“企业家”，但比较幸运的是，我一直在一个企业家所带领的公司工作，企业家精神一直在感召着我做好公司的管理岗位。

从政府机关出来之后，我选择去了企业工作，自2003年至今，我在企业工作了整整20年。从2011年加入互联网公司，直到2014年公司上市之后，我带领团队连续创业拼搏，每年能做一个创业公司，有的实现了几个亿的融资，成为了行业的领头羊。我自认还是有点“企业家精神”的。杨元庆说，一个职业经理人如果没有企业家精神是做不好、也做不长的，而我也是按照这个标准去要求自己的。

有很多杰出乃至伟大的企业家，由于一些残酷的疾病被剥夺了生命，给自己的家庭和社会带来了巨大的痛苦和损失，他们都是英年早逝，但好在随着科技的不断发展，以及社会各界的共同支持和努力，目前这些残酷的疾病，越来越有希望被治愈。

以前大家谈癌色变，现在包括白血病、艾滋病在内的相当一部分的比例，已经实现了救治的可能性。当然如果发现时已是晚期，那可能依然难以救治。在人类科技高速发展的当下，依然有些疾病非常绝望和残酷，这里面就包括ALS。

ALS俗称“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化），目前全世界没有任何药物可以阻止它的发展。它属于罕见病，是“世界五大绝症”之首，患者平均2—5年走向死亡，当前医学对它几乎还是毫无办法。目前全世界现存患者有50万人，每年新发病人超过10万。

渐冻症的基本情况和特点是：第一，它是神经元病，不是肌肉病；第二，它跟阿尔茨海默症、帕金森是一类大病，都是神经退行性疾病。对于人类科学和医学来说，都是顶尖难题；第三，它是一种罕见病，罕见病意味着关注和投入是不足的，所以相对其他病，渐冻症患者的存活希望更加渺茫；第四，它会让患者全身肌肉逐渐萎缩，这一点非常残酷。

我说过，患上渐冻症比植物人还悲惨。植物人还可以呼吸，但渐冻症患者却不可以呼吸、吞咽和说话。更残酷的是，大脑无比清醒地看着自己一天天走向衰弱和死亡，这给患者带来了巨大的精神压力。

对于渐冻症，我要做个科普。网上经常有人说渐冻症治好了，其实与渐冻症类似的疾病有70多种，这些疾病大部分病情相对缓慢，有些还可以直接治愈。所以，我们对于网上的信息还是要学会过滤。

彼得2.0是世界第一个患渐冻症后积极乐观面对、把自己的肉体改造成机器人的一个勇士，我们2022年还有一场跨洲的、跨越虚拟和现实的对话。很不幸的是，他在2022年6月去世了。Sean M.Healey也是渐冻症患者，他是位非常有实力的企业家，管理7000亿美元的AMG上市公司。曾经我很想与他联系，希望携手为攻克渐冻症而努力，但很不幸，他在2020年时也去世了。他们都无法挣脱这个绝症的命运。

一般人得了绝症，有两种选择。第一种是悲观、绝望、愤怒、不甘；第二种是乐观、积极、坦然面对，谨遵医嘱，过好余生。但我想利用企业家精神，选择第三条道路。企业家精神是什么？角度不同，定义也不同，但我认知的企业家精神一般包含“拼搏、创新、乐观与坚韧”。

一些企业家说过的话，对我产生很大鼓励。其中，马斯克的第一性原理告诉我，不要被框架限制，只要这件事值得做，就去做，哪怕看似不可能。

对于渐冻症这场抗争，如今的医学、科学依然无解，人类为神经退行性疾病也投入了上万亿美元，目前来说，几乎全部失败。所以这场抗争可能比人类登月计划还要难100倍，但我想坚守企业家精神去做一些事情。

这是一场创业，但不是一次创业，目前罕见病缺乏数据，这里面有很多事情我都努力去做。IBM沃森的人工智能医学研究最后为什么失败？因为缺乏相关数据。一般常见病癌症都缺乏医疗数据，而且医疗数据也还没打通，更别说罕见病了。

而且罕见病缺乏医疗。近200年来，渐冻症依然病因不明、靶点不清，这更加坚定了我要去做这件事，过去有些机构去做但都没有做成。我就按照第一性原理和企业家精神，一个一个挨着找患者去要，经过了两年多的时间的努力，我们终于建立了世界上最大的、以患者为中心360度的全生命周期大数据。

此外，我们组建了信念坚定的科研团队。听起来这不是什么难事，但其实“坚持”非常困难，因为我们要面对的是全人类所有的科研成果。在渐冻症过去的200年来，全世界的科研成果只有33000篇，在其中并没有找到答案，所以我们团队的目标要达到150万篇，穷极人类所有的相关智慧和科研成果，包括帕金森、阿尔茨海默症、细胞、基因、免疫，等等。我们一年可以看36万篇研究论文，我们的动物实验可以做到世界最快。当天收到的药物，晚上我们就可以开展动物试验，还能直接建立ALS药物管线，以小时为单位急速招募患者。

罕见病的最大问题之一就是患者招募，一般都需要好几年，最后招募不成，就不得不放弃药物研发。我们通过大数据，以小时为单位，精准锁定患者，曾经两个小时就招募了700名患者，极速地加快了药物研发，我们还搭建了细胞试验平台。

神经退行性疾病是无法进行活体研究的，只能在病人去世之后进行研究，而中国过去没有一例关于渐冻症的脑和脊髓组织科研样本，基础研究无从谈起。我就带头号召1000位患者，集体签署遗体和脑脊髓的组织捐赠，现在已经牺牲了几十位捐赠人。国家脑库的发起人段树民院士说，这是人类前所未有的壮举，必将改变脑库建设的历史。我要向这1000位病友——就是这些自己绝望却还要给他人带来希望的英雄致敬。

我曾和尹烨有过交流，他说的话让我非常感动。大多数疾病都与基因有关系，但缺乏基因检测。华大基因表态，要用他们先进的基因技术，陆续为我们1万多个病友开展全基因组检测。华大基因的义举，将为我们渐冻症患者的找到病因带来希望。我们还进行了数万人的真实世界研究。通过向俞敏洪老师学习，我还搭建了小直播间，想通过商业的模式为科研持续提供力量。我也做了一些公益的努力，捐了一些基金。

其实这三年，不少人给了我鼓励，但也受到了很多质疑。有人说我在瞎折腾，认为30年内不可能攻克渐冻症。我们来看一组数据，在过去将近200年到3年前的历史里，中国的ALS检测临床只有14个，经过我们团队的努力，近3年内超过了27个，让ALS临床提速超过了约20倍。还有一个消息没特别公开，我自研和推动药物研发超过70款，相当于把中国渐冻症药物研发提速了50倍。

这场抗争可能也救不了我的命，但必将为其他患者的生命救治带来希望。我想说的是，企业家精神为我这场抗争提供了强大的精神力量，但我觉得还需要一个信念，这个信念就是“相信”。我写了一本书叫《相信》，我想把这本书，献给每一位努力生活的人。

（蔡磊 渐冻症抗争者、京东集团原副总裁）